For professionals
English version
Information for service providers
Written by Iryna Sergiyenko Director of Foundation for helping children with autism, Ukraine.
This guidance aims to advise professionals who may be supporting autistic Ukrainian refugees in mainstream settings, including schools, health services, including GPs, and other public services.
It is important to understand that autistic Ukrainian refugees have war trauma on top of their autism diagnosis. This will likely complicate the provision of effective therapy and helping individuals to adjust and cope with their experiences. In order to provide effective support you will need to understand the roots of their reactions and behaviours, many of which may be related to their r experiences of war.
Autistic refugees from Ukraine will require a multidisciplinary approach.
Health services
Health services have been limited all across Ukraine. Some regions were hit worse than others. It is recommended that all autistic children go through a thorough medical check, including testing for allergies, dental check, as well as general health check. As you know, medical problems can exacerbate autistic behaviours, especially if the autistic person is unable to communicate their health concerns, either because they are non-verbal or because of the lack of translation services.
Some autistic people will have prescription drugs. Their prescriptions will need to be translated and renewed. Not all families were able to take their documents with them, so in some cases you will need to provide the prescription from scratch.
Comorbidities
Aside from usual comorbid conditions that you may see with autism, Ukrainian refugees will be feeling the effects of the war on their mental health. Here are a few things you may see:
Post-Traumatic Stress Disorder
The signs of Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD) may not be obvious in the autistic person. When working with an autistic child, teenager or adult who may have PTSD, it is important to look at the history of development. Then look at what they went through since the beginning of the war and look at the new behaviours through a trauma perspective. You may need to consult a trauma specialist. Solutions that work for behaviours that stem from autism may not work for trauma-based behaviours. For example, aircraft noise may be a trigger due to bombings, rather than sensitivity to sound.
Loss and separation anxiety
Dealing with loss is not easy in the best of times. During war, an autistic child may have lost one or more parents, siblings and family members. Some autistic children will be missing their fathers, who are currently unable to leave Ukraine. Some autistic children and young people will only have a sibling with them, or be completely alone with a host family. It is important to help them deal with the loss and anxiety that comes with losing a family member. Especially if they are unable to articulate it themselves.
Other anxieties
- Food anxiety may be common. For many Ukrainians, having food was not assured. Autistic people may respond to it by hoarding, rationing, or developing an eating disorder. It is important to look at their developmental history to separate autistic restrictive eating and other eating disorders.
- Agoraphobia. Since 24 February, all Ukrainians have spent most of their time in their homes, bomb shelters, or other kinds of shelters. Being outside was dangerous and rare. And with closed schools and centres, autistic children suffered from lack of social interaction. Reintroducing them to group social settings may take time.
Depression and burnout
- Emotional well-being often comes second when the priority is physical survival. Autistic people were suddenly cut off from everything and everyone, their family unable to fully support them. They will need a lot of psychological support to recover, work through their emotions and what happened to them.
- Many autistic people will have burnt out their coping mechanisms. The excess of stress and limitation on available coping strategies is a typical cause for that. According to autistic adults from Ukraine, they “overused” the accessible coping strategies, so they have to look for new strategies to help them manage. Autistic children may not have the same awareness, and will require extra help.
Communication
As mentioned above, loss of social skills is to be expected. On top of that, the people you support will be facing language barriers. You may need to hire a translator or our PECS resources can help.
Cultural differences will play a big role both in your work with the autistic person and communication with their caregivers.
Ukrainian families are also forced to navigate unfamiliar bureaucratic structures, so try to be as clear as possible in the requirements for receiving your services.
Finding volunteers and translators who speak Ukrainian or Russian is important. However, it is just as important to warn those volunteers about conversational trigger points for Ukrainians. Phrases like “not all Russians” will be a major trigger. Likewise for any sentiment that “Russia had a valid reason for invading”, or claims that “Ukrainians are exaggerating”. Another example of a trigger phrase is “the situation in Bucha is not that straightforward”, as it is used in Russian media to discredit the Bucha Massacre they created.
From verbal autistic people, you may hear sentiments that you will find disturbing. Such examples could include wishing death on Russians, wanting to go and kill Russian soldiers , etc. It is vital to remember that such statements are a normal part of processing the trauma and the war. Autistic people see the news, many of them have access and ability to follow the news, and many of them have seen personally what Russian soldiers have done to innocent civilians. It is best to validate their emotions and offer them an activity that will support their country. It can range from collecting and sending donations, to writing letters or creating art for those who remain in Ukraine.
Ukrainian version / Українська версія
Рекомендації для фахівців, що надають допомогу людям з аутизмом з України
Автор: Ірина Сергієнко, директор Фонду допомоги дітям з аутизмом, Україна
Ці рекомендації спрямовані на надання консультацій фахівцям, які можуть надавати підтримку українським біженцям з аутизмом у звичайних умовах, включаючи школи, медичні служби, лікарів загальної практики, та інші державні служби.
Важливо розуміти, що українські біженці-аутисти мають психологічну травму у зв’язку із війною в Україні на додаток до діагнозу аутизм, що значно ускладнює процес корекції та прийняття нового досвіду та знижує ефективність терапії Щоб надати ефективну підтримку, вам потрібно зрозуміти первинні причини їх реакцій та поведінки, більшість з яких можуть бути пов’язані з їхнім досвідом війни.
Біженці з аутизмом з України потребують мультидисциплінарного підходу.
Медичні послуги
По всій Україні медичні послуги були обмежені. Деякі регіони постраждали більше за інших. Тому рекомендується, щоб усі люди з аутизмом проходили ретельний медичний огляд, включаючи тести на алергію, перевірку у стоматолога, а також загальну перевірку стану здоров’я. Як відомо, проблеми із здоров’ям можуть посилити аутичну поведінку, особливо якщо людина з аутизмом не може повідомити про свої проблеми зі здоров’ям, тому що невербальна або через відсутність послуг перекладу.
Деякі аутисти будуть мати рецепти на ліки, виписані в Україні. Ці рецепти потрібно буде перекласти та поновити. Не всі сім’ї змогли взяти з собою документи, тому в деяких випадках вам доведеться виписувати рецепт самостійно.
Супутні захворювання
Окрім звичайних супутніх захворювань, які ви можете спостерігати при аутизмі, українські біженці відчують вплив війни на своє психічне здоров’я. Ось кілька речей, які ви можете спостерігати:
Посттравматичний стресовий розлад
Ознаки посттравматичного стресового розладу (ПТСР) можуть бути непомітними у аутистів. Працюючи з аутичною дитиною, підлітком або дорослим, у якого може бути посттравматичний стресовий розлад, важливо звернути увагу на історію розвитку. Спочатку треба дізнатися якою була поведінка до початку війни, потім що пережила дитина з початку війни, і обов’язково подивитися на її нову поведінку з точки зору травми. Можливо, вам знадобиться консультація фахівця з травми. Рішення, які працюють для поведінки, пов’язаної з аутизмом, можуть не працювати для поведінки, пов’язаної з травмою. Наприклад, шум літака може бути тригером через бомбардування, а не через чутливість до звуку.
Тривога втрати та розлуки
Справитися з втратою нелегко і в найкращі часи. Під час війни аутична людина могла втратити одного або кількох батьків, братів і сестер, а також членів сім’ї. Деякі діти-аутисти будуть сумувати за батьками, які наразі не можуть виїхати з України. Деякі аутичні діти та молоді люди матимуть із собою лише братів або сестер, або залишатимуться наодинці з приймаючою сім’єю. Важливо допомогти їм впоратися з стресом і тривогою, які супроводжують втрату члена сім’ї, особливо, якщо вони не в змозі сформулювати це самостійно.
Інші тривоги
- Харчова тривога може бути поширеною. Багато українців опинилися в умовах нестачі продуктів. Люди з аутизмом можуть реагувати на це шляхом накопичення, обмеження, або розвитку інших видів розладів харчової поведінки. Важливо поглянути на історію їх розвитку, щоб відокремити аутичне обмеження в їжі від інших розладів харчової поведінки.
- Агорафобія. З 24 лютого 2022 року всі українці більшу частину часу проводили у своїх домівках, бомбосховищах чи інших сховищах. Перебування на вулиці було небезпечним і обмеженим. Школи та центри були закриті. Ці фактори суттєво обмежили соціальну взаємодію людей з аутизмом Тому повторне введення їх у групові соціальні середовища може зайняти деякий час.
Депресія та вигорання
- Гармонійний емоційний стан часто стоїть на другому місці серед приорітетів після фізичного виживання. Люди з аутизмом раптово були відрізані від усього до чого звикли і всіх,хто був їм дорогим, їхня родина не могла забезпечити необхідний рівень підтримки. Вони потребують значної психологічної підтримки, щоб відновитися, пережити свої емоції та ті події що з ними сталися.
- Надвисокий рівень стресу та обмеження доступних стратегій його подолання є типовою причиною вигорання, з яким стикнулися багато людей з аутизмом . За словами дорослих з аутизмом з України, вони «зловживали» доступними стратегіями подолання стресу, тому їм довелося шукати нові стратегії, які б допомагали їм впоратися із ситуацією. Діти з аутизмом можуть не мати такої самосвідомості, тому їм потрібна додаткова допомога.
Спілкування
Як зазначалося вище, слід очікувати, що люди, що звернулися до вас за допомогою втратили деякі соціальні навички. Скоріш за все, вони також стикнулися з мовним бар’єром. Можливо, вам знадобиться найняти перекладача або використати наші ресурси PECS.
Культурні відмінності відіграють велику роль як у вашій роботі з аутичною людиною, так і в спілкуванні з тими, хто доглядає за ними.
Українські сім’ї також погано орієнтуються в незнайомих бюрократичних структурах, тому намагайтеся бути максимально чіткими у вимогах щодо отримання ваших послуг.
Важливо знайти волонтерів та перекладачів, які володіють українською чи російською. Проте так само важливо попередити цих волонтерів про розмовні тригерні точки для українців. Фраза на кшталт «не всі росіяни погані» буде головним тригером. Так само і щодо будь-яких настроїв про те, що «Росія мала вагомі підстави для вторгнення», або заяв про те, що «українці перебільшують». Іншим прикладом фрази-тригера є «ситуація в Бучі не така однозначна», оскільки вона використовується в російських ЗМІ, щоб дискредитувати створену ними Бучанську різанину.
Від вербальних аутистів ви можете почути вислови, які визовуть у вас занепокоєння. Такі вислови можуть включати бажання смерті росіянам, бажання піти і вбити російських солдатів тощо. Важливо пам’ятати, що такі заяви є нормальною частиною переживання травм і війни. Люди з аутизмом дивляться новини, вони мають доступ і можливість стежити за новинами України, і багато з них особисто бачили, що російські солдати робили з безневинними цивільними. Найкращою стратегією буде прийняття їхніх емоцій та пропозиція діяльності, яка підтримає їхню країну. Це може варіюватися від збору та надсилання пожертв, до написання листів чи створення творів мистецтва для тих, хто залишився в Україні.